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9900炮捕鱼机:也见证了中国在过去十年中迎来的罕见病的变化

时间:2022/1/7 14:22:17   作者:   来源:   阅读:0   评论:0
内容摘要:博健生物的诺欣原钠也面临着同样的挑战。Nosinagen钠于2016年12月23日在美国首次获批。它是世界上第一种SMA精准靶向治疗药物。该公司于2019年2月获准在中国上市。在全球市场上,诺华用于治疗SMA的基因疗法Sovarevir于2019年5月获批在美国上市,价格为212.5万美元,相当于近1400万元人民币。...

博健生物的诺欣原钠也面临着同样的挑战。Nosinagen钠于2016年12月23日在美国首次获批。它是世界上第一种SMA精准靶向治疗药物。该公司于2019年2月获准在中国上市。在全球市场上,诺华用于治疗SMA的基因疗法Sovarevir于2019年5月获批在美国上市,价格为212.5万美元,相当于近1400万元人民币。原则上,该药物一剂可治愈SMA,已向中国提交临床试验申请,并已获批准。国内治疗SMA的相关药物包括罗氏risporan口服液。相比之下,博健生物在SMA治疗领域的市场份额却一路下滑,失去了全球领导者的地位。中国每年新增约2000例SMA患者。诺欣原钠进入医疗保险的降价可以弥补全球市场增长的不足。

世界上有3.5亿种罕见病,涉及7000多种罕见病9900炮捕鱼机,其中80%是遗传疾病,4000多种罕见病发生在儿科。数据估计,中国有2000万罕见疾病患者。目前,只有不到5%的罕见疾病可以治愈,30%的儿童活到5岁以下。

“从2012年公司成立至今,社会对罕见病的认知、行业配套、扶持政策都发生了翻天覆地的变化。”北海市康城公共事务部主任毛月佳在接受记者采访时说。2021年12月,北海康城作为罕见病医药领域的“第一只股票”,正式在香港上市,成为罕见病行业的标志性事件。这家专注于罕见病领域的公司,也见证了中国在过去十年中迎来的罕见病的变化。

在政策层面,近年来罕见病的好消息不断。2016年,国家卫生健康委员会成立全国罕见病诊疗保障专家委员会。2018年,国家卫健委联合5个部门联合发布《首批罕见病名录》,共纳入121种罕见病。2019年,国家卫生委在全国建立324家罕见病诊疗协作网络医院,开展罕见病登记和双向转诊。


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